MESSAGE DE NADINE MESLET, PRÉSIDENTE DE L’APCH

  • 1 Commentaire

    LOGOAPCHJe ne suis pas très douée pour la rédaction, mais je ne pouvais pas ne pas prendre la plume pour sincèrement remercier du fond du cœur les auteurs de leur participation et les organisateurs de nous avoir insérés dans cette atypique aventure, ce projet plus que sympathique qui ouvre à des nouvelles largement hors du commun, de leur conception à trois auteurs qui ne se connaissent pas en passant par le thème pour arriver aux droits d’auteurs qui sont offert au profit d’une association.

    Cette année, pour l’ultime saison de l’Exquise Nouvelle, c’est l’APCH, association de malades la Pancréatite Chronique Héréditaire, qui bénéficiera de cette aventure.

    La pancréatite chronique héréditaire est une  maladie rare. Au sein de l’association, nous cherchons des fonds pour soutenir la recherche génétique. Nous attendons de la recherche (que nous soutenons avce fidelité et succès) de pouvoir diagnostiquer toutes les mutations en cause, pour pouvoir mettre au point des traitements. À ce jour, il n’en existe pas capable d’arrêter l’évolution de la maladie. On traite seulement la douleur, et le pancreas par la diète totale lors des poussées. La recherche avance, lentement mais avance !

    Nous avons une étude clinique en cours, portant sur la douleur, et de grands travaux en débats DPI et DPN pour que les parents qui savent être porteurs d’un gène malade et transmissible puissent avoir accès au choix de mettre au monde ou non un enfant porteur.

    Je ne cherche pas à attendrir ni provoquer de la pitié, nous sommes touchés par une maladie rare et il en existe environ cinq mille différentes. Je me bats pour celle-ci, motivée par deux de mes trois enfants qui sont malades. Nous ne savions pas que mon mari était porteur – on peut être porteur sans toutefois exprimer la maladie – sinon je pense que nous n’aurions pas eu trois enfants. Mais ils sont là, et sont ma raison de vivre. D’où ma rencontre avec d’autres malades de la PCH et aussi des spécialistes mondiaux. L’un d’entre eux m’a suggéré de créer une association de patients pour aider à avancer. C’est ainsi qu’est née l’APCH.

    Je vous engage à suivre ce recueil de nouvelles intitulé « Les Aventures du Concierge Masqué » dont l’intégralité des droits d’auteur seront reversés à notre association.

    Je tenais, à nouveau, à saluer l’implication de chacun des intervenants, leur ouverture, les artistes qu’ils sont, et remercier sincèrement chacun.

    Nadine Meslet présidente APCH

    Infos pratiques

    L’APCH adhère à :

    - L’Alliance Maladies Rares – tél : 01 56 53 53 40 – web : www.alliance-maladies-rares.org

    - Maladies rares info services – tél : 0810 63 19 20

    - Eurordis – tél : 01 56 53 52 10 – web : www.eurordis.org

    L’APCH est référencée sur le site de l’INSERM concernant les maladies rares :

    ORPHANET – web : www.orpha.net

    L’APCH a pour but :

    - d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
    - de contribuer à l’effort de recherche, et à l’amélioration des pratiques de soins.

    Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
    Association loi 1901 à but non lucratif

    J.O. 31 janvier 2004  SIRET N° 453 712 663 00013
    25 allée des Citeaux – 92130 Issy les Moulineaux  Tél. 01 46 42 61 07
    e-mail : pancreasgene@aol.com    site : www.association-apch.org

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